Min sygdom/My disease

Kære alle

Det er lang tid siden, at jeg har skrevet og det har der været en god grund til. For jeg vidste hvad mit næste indlæg skulle omhandle og når først det er skrevet, er sandheden mere en realitet for mig og det har været svært for mig at tage det skridt.

I november sidste år begyndte jeg at blive dårlig. Bla. med daglig opkast, svimmelhed og smerter i kroppen. Som så mange andre ignorede jeg det.

For det går vel over?

Imellem jul og nytår blev det værre og jeg kom til lægen.

Der blev taget mange prøver og jeg var til diverse undersøgelser. Mellem den 25-31 December var jeg dagligt på enten sygehuset eller ved lægen.

På prøverne fandt de noget på mine ene æggestok samt jeg havde for lave levertal.

Det var en hård periode hvor vi frygtede det værste.

Som alle andre lod jeg lidt som ingenting og startede på arbejde igen efter juleferien.

Men ret hurtigt kunne jeg mærke at det slet ikke gik og jeg endte med at blive sygemeldt med stress og depression.

Depression er noget som der har været en del af mig, siden jeg mistede min storesøster som 13 årige. Allerede dengang kom jeg på medicin og for at leve et normalt liv skal jeg være på medicin. Altid.

Men blandet sammen med stress blev det en hård cocktail som jeg stadig kæmper med idag.

I januar fandt de ud af at det var en cyste på min æggestok og den forsvandt heldigvis af sig selv. Mine levertal blev bedre hen af vejen, men det gav stadig ikke svar på hvad der skete med min krop.

I slutningen af febuar kom jeg til Esbjerg sygehus, hvor der skulle tages prøver og jeg skulle scannes. Jeg skulle være der kl. 8 om morgenen så jeg kørte derned dagen før og sov på hotel.

I 8 timer tog de prøver, snakkede med mig og forklarede mig min situation.

Jeg lider af mitokondriesygdom. Det er en gensygdom, som jeg har arvet fra min mor. En sygdom som kan påvirke mange ting i kroppen. Bla. er min mor næsten blind, da den i de fleste tilfælde fjerner den ramtes syn. Men i mit tilfælde er det mine muskler. Når mine muskler arbejder, får de ikke det, som kroppen normalt giver dem og derfor giver det smerter. Det gør f.eks. at hvis jeg tager ud for at løbe (hvilket plejer at være min redning når min depression tager til) får jeg mange smerter og hvis jeg løber videre mister jeg følelsen i benene og falder. (jep, det er sket et par gange, da jeg troede at det handlede om jeg ikke var i form). Det er en sygdom som bliver værre med tiden. Men man kan ikke sige om det tager 1 år eller 50 år, da det er meget individuelt hvor hurtigt det tager til.

Mange har spurgt hvad der så kan gøres. Medicin? Kostændring? vægttab?

Svaret er intet.

Det eneste man kan gøre med den sygdom, er at acceptere den og lærer at leve med det. Der er stadig meget forskning i sygdommen, da den er ret ukendt i verden. I danmark er vi ca 500 personer som der er ramt.

Men en ting har de fundet ud af: De lidt størrere mennesker (med ekstra fedt på rumpen eller andre steder), er ikke lige så hårdt ramt af sygdommen som de slanke. Hvor mærkeligt er det? (for første gang i mit liv, er det faktisk positivt at være overvægtig!)

De sidste par måneder er gået med at fortælle det til familien (da de selvfølgelig har været bekymret for hvad der foregik med mig) og samtidig acceptere situationen. Da jeg kom hjem fra Esbjerg havde jeg en følelse af taknemmelighed. Ikke for min sygdom, men fordi at vi endelig havde svar på hvad der skete med mig og at jeg ikke rent faktisk var skør (mere end normalt). Og den følelse vil jeg gøre alt hvad jeg kan for at holde fast i. Jeg vil ikke være negativ. Jeg er i live. Jeg har en fantastisk familie som elsker mig og er der for mig. Jeg har tøj at kunne tage på hver dag. Jeg går aldrig sulten i seng. Jeg er velsignet med 2 dejlige børn. Mit liv er fantastisk og det skal jeg huske de dage stressen og depressionen tager til.

Jeg laver et nyt indlæg om stress en af de næste par dage. Nu vil jeg blot trække vejret og være glad for at jeg er kommet så langt som at skrive dette og acceptere min sygdom.

Tak fordi DU læser med <3